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Questa è la storia di vita di Gary J. Marmeruna, primo Presidente della sezione dell’Illinois dell’American Tourette Sindrome Association. Gary ha la Sindrome di Tourette, un disturbo neuropsichiatrico che comporta disordini del movimento e che si manifesta in età pediatrica. Viene comunemente chiamata ‘malattia dei tic’, si associa a disturbi caratteriali e comportamentali. Tali tic possono essere di tipo verbale, vocale e motorio.

“Il primo ricordo di me che faccio qualcosa di insolito risale a quando avevo circa 5 anni. Come scendevo in strada roteavo il busto e toccavo il suolo. Credo che questo sia stato il mio più bizzarro tic, il quale quando scomparve fu rimpiazzato da molti altri: ritorcevo all’insù i mie occhi, torcevo il collo, sobbalzavo le spalle, etc. Di quell’età è difficile mantenere chiara la memoria dei tic o di altre particolarità, forse anche perché quando chiedevo spiegazioni sui motivi dei miei strani movimenti non trovavo risposte. Qualche anno dopo i miei genitori domandarono al nostro medico di famiglia spiegazioni sul problema e lui disse che i miei erano dei sintomi di nervosismo trasformati in vizi, in cattive abitudini, “cattive abitudini” che perdurarono attraverso tutta la mia infanzia ed i diversi gradi di scuola.

I bambini del quartiere si burlavano di me e per questo non ebbi mai molti amici. Come divenni più grande sviluppai nuovi tic, compreso un rumoroso schiarimento di gola, mentre altri tic più vecchi scomparivano. Malgrado tutto ciò in qualche modo riuscii ad andare sempre bene a scuola. Non avevo mai osservato o riconosciuto altre persone con tic e credevo di essere l’unica persona al mondo con questo problema. Di fatto io attribuivo questi “vizi nervosi” a qualcosa che mi era accaduto nel passato e che la mia mente non voleva ricordare perché doveva essere stata molto negativa.

tourette

Questa non è una storia inusuale per coloro che sono cresciuti con la ST prima del 1980. Comunque molti bambini hanno avuto purtroppo molte più difficoltà di quelle da me sperimentate, specialmente a causa del fatto che molti medici ignoravano cosa fosse la ST, nonostante essa fosse stata descritta da Gilles de La Tourette alla fine dell’800. Ancora oggi noi sentiamo orribili storie dai genitori che hanno incontrato un medico dopo l’altro nel tentativo di scoprire qual’era il problema del loro bambino. A quanti genitori è stato detto che erano loro i responsabili per il comportamento dei loro bambini?

Dopo aver capito di avere la Sindrome di Tourette, ho scelto di non prendere alcuna medicina fin tanto che fossi sopravvissuto almeno 40 anni senza farmaci. Comunque intorno ai 45 anni sviluppai l’alta pressione del sangue ed a quel punto decisi, con l’approvazione del mio medico, di cominciare ad assumere la clonidina, un farmaco studiato per l’ipertensione ma che si è rivelato utile anche per la diminuzione dei tic. Dopo diversi anni d’uso della clonidina non trovavo miglioramenti, e quando divenne necessario cambiare la mia medicina per l’ipertensione decisi di non continuare con la clonidina. Ho realizzato molti anni dopo la diagnosi di ST, di avere anche molti sintomi relativi al disturbo ossessivo-compulsivo e alla ADHD. Alcuni dei miei sintomi da DOC includono il continuo controllare, il toccamento ed il conteggio. Io tocco ogni cosa, eccetto le persone.

Una volta al Museo Nazionale d’Arte di Amsterdam toccai la cornice di una pittura, le sirene d’allarme cominciarono a suonare e si chiusero automaticamente tutte le uscite della sala, fu molto imbarazzante. Ancora feci suonare l’allarme antincendio al British Museum di Londra spingendo un po’ troppo forte un’uscita di emergenza. Alcuni dei miei sintomi di ADHD includono: difficoltà a rimanere seduto per lunghi periodi di tempo, al lavoro cerco ogni scusa per lasciare la mia scrivania e passeggiare attorno. Se ho bisogno di chiedere alla mia segretaria qualcosa, cerco di andare nel suo ufficio anziché usare il telefono interno. Sono facilmente distraibile. La lettura ha sempre rappresentato una sfida per me nonostante il mio lavoro richieda lunghe letture e nonostante io sia un vorace lettore di romanzi.

Dopo che leggo alcuni paragrafi, la mia mente comincia a vagare e vagabondare tanto da costringermi a rileggere più e più volte gli stessi paragrafi o le stesse pagine. Nonostante avessi sempre avuto questo problema a scuola sono riuscito ad andare bene, sempre spostandomi da un’incompleta attività ad un’altra. Tutt’oggi leggo tre o quattro libri alla volta e faccio molti progetti simultaneamente, solo consumando un po’ di tempo per ognuno. Perdo o mal ripongo cose importanti. Io sono disorganizzato tanto quanto cerco di non esserlo. Non ho la pazienza di tenere traccia di tutte le cose di cui vorrei tenere memoria.

Malgrado la mia ST, ho vissuto una vita piena, felice e di successo. Ho acquisito un Dottorato di ricerca in fisica e lavoro da 28 anni all’ Argonne National Laboratory vicino a Chicago; ho una vita meravigliosa e tre figli che mi danno molte soddisfazioni. In passato sono stato presidente della Illinois Charter of Tourette Sindrome Association. Sono andato in pensione lo scorso anno e mi sono trasferito a Phoenix. Sono cresciuto così abituato ai miei tic che essi sono diventati una parte di me, sostenendo lo sviluppo della mia personalità ed il mio successo, senza ST sarei stato una persona completamente differente. Ho incontrato moltissime persone meravigliose, tutte con ST. Meravigliosi genitori, volontari, ricercatori medici, e lo staff della ST Association.

Se tornassi indietro con il senno di oggi, potendo avere a disposizione le cure per guarire completamente dalla ST, forse deciderei di non guarire”.